Na své jediné dítě manželé čekali 10 let, dcera se narodila s nevyléčitelným onemocněním
Marie a Jiří ze Zvolenovic u Telče toužili po dítěti velmi dlouho. Jejich přání se splnilo a malá Eliška oslavila před pár měsíci první rok. Její příchod na svět byl nečekaně doprovázen obavami z budoucnosti. Při novorozeneckém screeninguu ní lékaři odhalili nevyléčitelné onemocnění – cystickou fibrózu. Nemoc, kterou na první pohled nepoznáte, postupně postihuje dýchací a trávicí ústrojí, někdy i další orgány. Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které vedou k poškození plic. Nemocní mají také problémy s trávením, nefunguje jim správně slinivka břišní vylučující trávicí enzymy, které jim proto musí být dodávány uměle. Život nemocného s sebou nese řadu omezení a má i vliv na délku jeho života.
„Měsíc po narození Elišky jsme absolvovali edukační pobyt v pražské Fakultní nemocnici v Motole, kde nás učili, jak o dceru pečovat a co nejvíce zastavit progres jejího onemocnění,“ vypráví paní Marie a z jejího hlasu je znát, že se s Eliščinou nemocí stále smiřuje. „Život se nám přetočil o 180 stupňů. Udělali bychom cokoliv na světě, aby byla naše holčička zdravá.“
Pacienti s cystickou fibrózou musí třikrát denně inhalovat a následně provádět dechovou rehabilitaci, užívají řadu léků, doplňků stravy a jejich spotřeba živin je až o 40 % vyšší než u jejich vrstevníků. „Protože je Eliška zatím malá, provádíme jiný způsob inhalace a rehabilitace než u starších dětí. Inhaluje v masce a dechovou rehabilitaci nahrazujeme kontaktním cvičením – stlačováním hrudníčku nebo třeba skákáním na míčku. Jakmile se naučí sama foukat, budeme užívat speciální pomůcky,“ popisuje denní rutinu Marie a pokračuje: „Eliška dostává pravidelně enzymy na trávení, kupujeme výživné nutridrinky a přidáváme je do mateřského mléka. Jednou za tři dny odsáváme hleny, které se jí tvoří v dýchacích cestách.“
Kvůli poškození plic má Eliška oslabenou imunitu. Před každou návštěvou proto rodiče vždy ověřují, zda někdo není nemocný. I sebemenší infekce dýchacích cest musí být vždy přeléčena antibiotiky, čemuž se rodina snaží vyhnout. O to více jsou nyní opatrní, riziko nákazy koronavirem nelze u pacientů s cystickou fibrózou podceňovat.„Jsme ve větší sociální izolaci. Snažíme se vyvarovat kontaktů s lidmi, kteří se setkávají s více lidmi, a hrozilo by zde riziko přenosu.“
Eliščina rodina se denně musí potýkat také s dalšími nástrahami. Nepřítelem dětí s cystickou fibrózouje totiž i stojatá voda, s níž přichází do kontaktu i v domácím prostředí každý den. Odpady v kuchyni, koupelně i na toaletě proto rodina dle pokynů lékařů pravidelně dezinfikuje.
Zajímavostí také je, že se pacienti s cystickou fibrózou nesmí vzájemně potkávat. Mají totiž v plicích specifické bakterie, které by si mohli předat navzájem a zhoršit tak svůj zdravotní stav. „Hodně nám pomáhá Klub cystické fibrózy, jsme prostřednictvím skupiny na Facebooku v kontaktu s dalšími rodiči, kteří si prochází stejnou situací. Finančně nám pravidelně pomáhají Dobří andělé,“ popisuje paní Marie. Z příspěvků dárců, které od nadace Dobrý anděl rodina dostává, hradí především doplňky stravy, vitamíny a dezinfekční přípravky, jichž mají velkou spotřebu. V budoucnu plánují pořízení přenosného inhalátoru a velmi rádi by našetřili na ozdravný pobyt, který je lékaři doporučován. „Již po týdnu na horách nebo u moře jsou dle jejich slov vidět výsledky, děti nejsou zahleněné, lépe se jim dýchá. Moc rádi bychom na takový pobyt vyrazili. Uvidíme, jak se situace okolo koronaviru bude vyvíjet, zatím šetříme peníze,“ vysvětluje Marie. Příjem domácnosti nyní zajišťuje pan Jiří, který pracuje jako elektrotechnik. Jeho manželka je na rodičovské, kterou má naplánovánu na čtyři roky. Co bude dále, zatím netuší. Již nyní je ale jisté, že Eliška bude potřebovat více péče než její zdraví vrstevníci.
Rodina má nyní také velkou naději. Jak popisuje pan Jiří: „Objevil se lék, který se nemocným aplikuje od 12 let věku. Dnes je průměrná délka života nemocných asi dvacet pět let. Lék jej může prodloužit o dalších patnáct. Má to však háček. Roční aplikace tohoto léku stojí zhruba sedm milionů korun a léčba je doživotní. Zda se podaří prosadit jeho úhradu zdravotní pojišťovnou, je zatím ve hvězdách. Snažíme se ale vše brát pozitivně a užívat si každého dne s Eliškou.“
K dnešnímu dni nadace Dobrý anděl podporuje 223 dětí s cystickou fibrózou, z Jihlavska jich pochází pět. Kromě nich každý měsíc rozděluje příspěvky i dalším rodinám, v nichž se objevila rakovina či jiná vážná nemoc. Začít pomáhata usnadnit těmto rodinám těžkou situaci můžete i vy. Díky vám budoumít o starost méně. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit výši příspěvku a zadat platební příkaz.
